Ute av bane

JEG GIKK I STYKKER

Det har kjørt seg helt fast for meg med denne bloggingen. Faktisk har alt kjørt seg helt fast. Alt er skrikende smerte, og det er ingenting som kan overdøve det. Jeg tåler ikke medikamenter. Eller alkohol. Kan hende er det naturens måte å unngå avhengighet.

Det har kommet dit at jeg ikke evner å se ironien i at den samme operasjonen som ga meg infeksjonen som ga meg ME, ga meg skader på ben, nerver og muskelvev som gir meg store smerter. Fordi jeg har ME tåler jeg ikke medikamenter. Fordi jeg har ME tåler jeg ikke å trene opp det som kan trenes opp av skadene.
Jeg blir ikke bedre av utmattelsen fordi jeg får ikke i meg den næringen jeg skal. Å spise er som å svelge piggtråd. Det tar en time å få i seg en halv brødskive med ost. Må ikke smake eller lukte noe særlig. Da går det ikke.

Det er ikke noe sted - rehabiliteringssenter, sykehus, eller lignende som kan hjelpe meg med dette. De som har tilbud til ME-pasienter behandler ikke smerter eller matproblemer. De som jobber med mat-problematikk, kan ikke tilby tilretteleggelser for en med ME. Eller smertebehandling. O.s.v.

Til nå har jeg betalt litt behandling selv. Det har jeg ikke råd til lenger. Det er kanskje litt av grunnen til at jeg har litt sykere.
Pasientskadeerstatningen mener at jeg ikke har blitt syk etter skadene, ergo får jeg heller ingen kompensasjon for tapt arbeidsinntekt. Det begynner å nærme seg en million.
Jeg har gått til sivilt søksmål. Saken er berammet til oktober. Hvis jeg taper må jeg betale saksomkostninger også for staten.

Det tok to år før jeg fikk innvilget hjelp fra Hjemmetjenesten. Jeg fikk en fysioterapeut med så svake, skjelvende armer at jeg hadde hatt bedre nytte av å sitte i en litt lealaus stol. Og en nevrotisk, ofte sykmeldt sykepleier som ikke skjønner bæret.
Noen ganger tenker jeg at de som jobber i bydelen er de som ikke får jobb noe annet sted. Det høres sikkert fryktelig utakknemlig ut, men altså; - tilbud om hjelp og reell hjelp er to vidt forskjellige ting. Den eneste nytten jeg har av sykepleieren er at hun innimellom følger meg til lege.
For til legen må jeg. Egentlig bare for å vente på den travle doktor i ca. en time og så betrakte henne mens hun kikker litt på dataen, besvarer noen telefoner, før hun kikker bort på meg og minner meg på at det ikke finnes den type behandling jeg har behov for.

Innimellom har jeg vært i kontakt med Helsetilsyn og Pasientombud. For dem er jeg bare tekst på papir. Helvetica Neue, 11 punkt. De beklager at jeg har vært uheldig. De forteller meg at jeg i følge lovverket har krav på adekvat behandling. Når jeg sier det til fastlegen min, forteller hun meg at jeg etterlyser behandlingstilbud som ikke finnes. Ja, jeg har byttet fastlege. Men jeg tror egentlig ikke fastleger har tid til pasienter som ikke er syke på riktig måte.

Det som er litt underlig er at jeg kan sitte helt rolig og fortelle om dette. Jeg har noen fullstendige meltdowns innimellom. Da kan jeg for eksempel legge meg i dusjen og hylgrine. Og så går jeg ut, konstaterer at det fremdeles verker og at ingenting funker og så bare er jeg. Helt rolig og fattet. Sminker meg litt. Ser litt på TV. Snakker med en venn på telefonen. Ser i taket. Og prøver å tenke på det som er fint. På havet, minnene, Kanina, Lillingen, R og onkel Dima.

En gang var jeg dronning. En gang kunne en liten bit sjokolade og en slurk konjakk gjøre meg ekstatisk. En gang, for ikke så altfor lenge siden kunne jeg elske, danse, nyte og le. Og puste.

Jeg gikk i stykker. Søttende føkkings august 2004.
Hvem kan jeg snakke med om det?

innlegg av Rockette @ 20:47