Noen ganger er det ikke nok å overleve
Jeg vet ikke hvor lenge denne datoen skal få lov til å fungere som mitt memento mori. Søttendeføkkingsaugust.
Trodde jeg hadde lagt det bak beg, hengt det opp, tilintetgjort, begravet, vandret videre. Flere tonn lettere.
Det har jeg ikke.
Fire år. For fire år siden våknet jeg opp til en verden som bare var grell, kaotisk og smertefull, der selv Satie gjorde vondt i hjernebarken.
Jeg har piggtråd viklet om invollene, grådige beist som gnager på hippocampus, brenntentakler flytende i beinmargen.
Selv om jeg ikke har noen gud, ber jeg - roper ut i universet:
Gi meg én dag! En blå dag, der alt flyter vakkert og stille og der ingenting kan ramme meg. Èn eneste skarve dag som stryker meg ømt over pannen, og jeg skal vokte den som all verdens skatter.
Det er alt jeg ber om. Please.
Den siste spikeren i kistelokket
Ganske ofte kommer jeg over setninger jeg biter merke til og ilegger egen relevans. Det kan være i bøker, artikler eller hos andre bloggere.
Forleden kom jeg over
denne hos Chanel:
Å sette grenser kan være ensomt. Du står alene og kjemper din sak, og kjemper for deg selv og din egen integritet. Men det er eneste måten å muliggjøre forandring på, ikke bare hos deg selv, men også for det du setter en strek for.
Det er fint lite jeg er mindre begeistret for enn følelsen av å måtte
forsvare noe. Jeg prøver å unngå det, for jeg føler virkelig ikke at jeg har noe som helst å forsvare overfor noen. Men som det altså har blitt, med utvikling av
ME og det at ME plutselig har blitt noe alle tydeligvis skal mene noe om, havner jeg ofte i situasjoner der jeg må forsvare og forklare - for egen sjelefreds skyld.
Det kan være i sammenheng med pasientskadesaken jeg har gående, det kan være i de utallige møter med helsevesenet, det kan være i dialog med min egen familie eller med andre folk. Som mener noe. Og som åpenbart mener at jeg ikke har nok innsikt i egen situasjon. Eller at jeg ikke gjør nok for å bedre den.
Antagelig behøver de færreste å gå milevis i mine sko for å forstå hvor destruktivt slik kan være for min integritet.
Hvor mye jeg enn hater å måtte innrømme det, hender det at jeg tenker at jeg kan skylde meg selv for den situasjonen jeg har havnet i.
Det er ikke til å stikke under en stol at jeg har levd ganske hektisk, at jeg har fått en andel takstein i hodet og at jeg ikke alltid er like positivt innstilt til det livet har å by på. Når dette blir brukt mot meg, som i pasientskadesaken, hender det jeg klandrer meg selv.
Men så tar rasjonaliteten over. Jeg er under gjennomsnittet nevrotisk, finnes ikke depressiv og er ikke spesielt stressa av natur. Jeg har hatt årevis med fysiske plager og ble ødelagt under en operasjon, for søren. Jeg har skader på benstruktur og vev, magen er full av arrvev og sammenvoksninger, antibiotikumets ødeleggende kraft med sopp og nevropatier har ikke sluppet taket. Det er kanskje ikke rart at en kropp tømmes for energi etter slike traumer.
Dette var ikke første gang jeg ble skadet i helsetjenesten. Når jeg ser tilbake, fra da jeg først ble diagnostisert med
endometriose og frem til i dag, ser jeg at det er en rekke feilbehandlinger som førte til full kollaps. Om noen skal klandres for dette, er det faktisk alle de som hele tiden har hatt definisjonsmakt i forhold til min helse. Altså legene.
Jeg har nettopp fått innsyn i min egen pasientjournal. Der står det mye rart som jeg ikke kan relatere til. Det verste med det, er at det er helt åpenbart at om legene mine hadde lyttet til meg, ville det kanskje ikke ha gått så galt. Hva gjør jeg med det?
Frem til jeg byttet fastlege i 98, dreier journalen min seg om at jeg er sliten i forhold til alle smerter, behandlinger og operasjoner. Det er snakk om smertelindring, medisinering og bivirkninger. Men så fra første konsultasjon med dr. S, går alt over til å beskrives som psykiske problemer.
"Det er helt åpenbart at her må tiltak settes inn på det psykiske plan", ble for eksempel skrevet bare noen uker før jeg ble innlagt og fjernet en kul på størrelse med et egg som satt bak livmoren og presset på bekken, tarmer og halebein. Den økende medikamentintoleransen ble tolket som "uvilje mot medisiner" og ikke ilagt relevans.
Jeg har tidligere fortalt at jeg har gått åresvis i terapi. Riktignok har jeg aldri hatt en psykisk sykdom, men jeg har til tider trengt motivasjon for å stå ut med utfordringer livet har bydd på. Hadde jeg hatt en mer tilstedeværende familie, en bredere vennskapskrets eller en guru jeg trodde på, ville jeg sannsynligvis snakket med dem isteden.
I pasientskadesaken har dette plutselig blitt snudd på hodet. Ah, hun har gått i terapi halve livet, da er nok utmattelsestilstanden psykosomatisk.
For det første; jeg tror enhver som har opplevd psykisk sykdom kan skrive under på at det ikke er noe lettere å leve med enn fysisk smerte. For det andre, hvorfor skulle det liksom gi et menneske mindre krav på adekvat helsehjelp hvis tilstanden er psykosomatisk?
Beklager at jeg ikke kan ta opp den kampen. Jeg er sliten og trenger tiltak på det somatiske plan. Det eneste problemet jeg har i forhold til legenes påståtte psykosomatikk, er at dette har ført til feil behandling og dramatisk reduksjon av helsetilstanden min.
Det er en sjebnens ironi at jeg ble introdusert for terapi allerede i slutten av tenårene.
Jeg hadde hatt ganske invalidiserende smerter og gjentagende infeksjoner i flere år, samt besvimelsanfall i forbindelse med dette. Da man ikke fant årsaker på prøver og røntgenbilder, ble det antatt at problemet var psykosomatisk. Jeg ble diagnostisert med, og behandlet for panikkangst.
Til å begynne med fant jeg denne tanken underlig. Jeg klarte ikke å relatere til det, men det er utrolig hvilke feilkoblinger du kan komme til ved hjelp av en ivrig terapeut. Jeg husker at jeg brukte mye av tiden i terapisesjonene til å si "Jammen, jeg føler ikke frykt", uten at dette endret på hverken diagnosen eller behandlingsopplegget.
De som kjente meg best synes det var underlig at jeg skulle ha en angstlidelse. Jeg var jo så rolig...
Siden "smertene bare satt i hodet", fortsatte jeg å leve livet som om ingenting var i veien. Jeg spøy, gråt, vred meg tidvis i smerte, men sa til meg selv at det bare var hjernen min som spilte meg et puss.
Etter et par år på tur, ble jeg innlagt med bukhinne- og nyrebekkenbetennelse på sykehuset i Arrecife, Lanzarote. Her traff jeg dr. Manolo som anbefalte meg å ta turen til Norge for å gjennomføre en
lapraskopisk undersøkelse. Hans teori var at jeg led av endometriose. En sykdom som kan gi store smerter, mageproblemer, intoleranser/allergier, revmatiske sykdommer og barnløshet.
Så gjort, men min norske gynekolog mente at endometriose er en sykdom som kun rammer voksne kvinner. Allikevel var han nødt til å forholde seg til henvisningen dr. Manolo hadde skrevet.
I 1989 ble jeg lapraskopert første gang. Man fant områder med endovev i bekkenbunn og på bukhinnen.
Jeg ble satt på hormonmedisiner, fordi man mente dette ville tørke ut vevet.
Dessverre fikk jeg alvorlige bivirkninger av medisinene.
Jeg gikk til en annen lege, og han lurte på hvorfor i all verden de ikke hadde fjernet endometriosen under inngrepet, da endo på bukvegg og bekken ikke påvirkes av hormoner, men må fjernes kirurgisk.
Jeg hadde altså gjennomgått flere år med unødig smerte, mye meningsløs terapi, et unødvendig kirurgisk inngrep og særs ubehagelig medisinering. Til ingen nytte.
Dette var mitt første møte med dårlig medisinsk kompetanse. Det skulle bli adskillige flere før det fatale inngrepet i 2004.
Jeg vet ikke om jeg kommer til å skrive så mye mer om dette, men jeg har veldig mange ting jeg har lyst å si rundt helse og diffuse sykdommer. Først og fremst til behandlerne; Lytt til pasientene, se helheten (og da tenker jeg ikke nødvendigvis sammenhengen mellom psyke og soma, men hvordan for eksempel ulike sykdommer kan forplante seg videre i systemet og gi tilleggslidelser. Endometriose kan for eksempel gi de samme magesymptomer som magesår. Behandler man det som magesår, kan grunnlidelsen bli verre. etc). Endometriose _kan_ også være tidlige tegn på immunsvikt, kjemisk overfølsomhet og ME. Det vil si at medisinsk/kjemisk/kirurgisk behandling kan forverre helsetilstanden til pasienten.
Jeg kommer muligens til å skrive om komplementærmedisin og hvor viktig det er at skolemedisinen åpner opp for alternative behandlingsmetoder. Spesielt fremover, fordi vi sannsynligvis kommer til å se en voksende andel miljørelaterte sykdommer som i stor grad vil kunne forverres ved tradisjonell medisinsk behandling.
Det aner meg hva skeptikerbevegelsen vil ha å si om dette. Men jeg har faktisk støtte i et par av legene som har fulgt meg de siste årene: Jeg har to former for immunsvikt, en medfødt/genetisk som hindrer leveren min til å bryte ned medikamenter, kjemikaler og miljøgifter på hensiktsmessig måte, og en ervervet etter en nakkeskade jeg pådro meg etter fall fra hest som 17-åring. Det er ikke bare ben og sener som ødelegges, men også lymfebaner og nervesignaler.
Disse to formene for immunsvikt er altså utgangspunktet for en totalt kollapset Rockette-kropp.
Jeg ville lyve om jeg påstod at psyken min er upåvirket av dette. Men jeg klarer å skille på hva som er hva. Ellers takk for at du bryr deg.
Etiketter: Dr McNightmare, Endometriose, Indikatorindivider, ME, Pasientskadeerstatning
Limbo
Egentlig burde jeg være hoppende glad.
For første gang på tre og et halvt år har jeg kjent på kanter av livet og blitt påminnet om hvordan det kan være. Allikevel er jeg fylt av lengsel. Og frykt. Livredd for at det ikke skal vare, at ingenting blir som før, at det egentlig bare er et skritt nærmere slutten, at det er noe jeg har oversett.
Jeg har mer energi, men foreløpig ingen krefter til å bruke den.
Med energien kommer også sinnet for det som har skjedd meg og for hvordan jeg har blitt behandlet. Og savnet. Lengselen etter alt som er tapt. Rastløsheten. Denne gnagende følelsen av å høre hjemme flere steder på en gang, eller ikke noe sted i det hele tatt. Følelsen av å blitt en helt annen.
Alt det jeg trodde jeg var og som jeg trodde jeg kunne være for andre, forandret seg. Sannheter ble usannheter, styrke ble til svakhet, opp ble ned og fram tilbake.
Med energien kommer spørsmålene, motløsheten og usikkerheten; Hvor går veien videre, kommer noen ting noen gang til å bli som før, kan jeg like meg selv igjen, kan noen like meg?
Jeg leter etter power-knappen, exitskiltet, avkjøringen, men foreløpig aner jeg ikke om jeg skal av eller på. Eller hvor jeg er på vei.
Etiketter: ME og meg
Brøl til en byråkrat
Jeg har et skikkelig urbrøl sittende fast i halsen og mellom skulderbladene.
For hver gang jeg må forholde meg til byråkrater, jurister og leger som får selveste dr. House til å fremstå som en koseonkel, vokser det og truer med å kvele meg. For hver manøver Norsk Føkkings Pasientskadeerstatning gjør i sitt embete som djevelens advokat, for hver gang jeg møter et nei-menneske hvor som helst i helse- og sosialsystemet (de finnes overalt - jeg vil tro det er 20 nei-mennesker for hvert ja-menneske), for hver gang jeg må forklare at det ikke går på vilje men evne, strammes det en sene. Tungen vokser, halsen snører seg sammen og skuldrene vrir seg nærmere ørene. De kunne like gjerne tvangsforet meg med meitemark en gross.
Jeg våkner grytidlig hver eneste morgen med dette brølet sprengende inni meg, og det er ingen jeg kan skrike til. De gangene jeg har prøvd, har jeg bare møtt dørgende arroganse.
Helsemyndighetene skulle hatt en telefon man kunne ringe og brøle av all sin kraft i. Det er til pass for dem når de ikke klarer å gjøre en anstendig jobb eller evner å møte folk på en skikkelig måte.
Moby har en suveren forretningsidé. Vi kan starte en teletorgtelefon der alle som er misfornøyde med de offentlige etatene kan ringe og skrike ut sin vrede.Vi kommer til å bli kjemperike.
Jeg tenker at vi kan ta byråkraten med flest klager den uken og binde vedkommende fast i en stol ved telefonen. Det eneste h*n har lov til å si er unnskyld, jeg beklager, dette skal vi fikse eller du slette tid.
Når alle har måttet ta sin praksistørn i brøl-til-en-byråkrat-telefonen, skal du se det blir andre boller. Og adskillig mer ydmykhet.
Jaggu
Right now logic states I need to be not contemplating suicide,
Cos with rational thought it would seem that I need to be not doing the stuff
that makes death seem like an easier option,
I need a totally trojan plan right now.
The Streets
Etiketter: Dr McNightmare, ME og meg, Norsk f*kkings Pasientskadeerstatning
Tørst på livet?
Hadde jeg ikke vært velsignet med en solid dose galgenhumor hadde det gått ganske galt med meg, tror jeg. For hvor patetisk er det å ikke klare å gå 150 meter opp til kiosken for å kjøpe aviser. Og hvor sær er du når du skal ta deg så i helvete på å ha de avisene at du faktisk ringer etter en taxi for å kjøre deg opp og ned.
VG og Dagbladet kostet meg i dag 130 kroner. Det var de ikke verdt.
Komme hjem, segne om i soffisen, gripe til fjernkontrollen for å ha noe som overdøver kaoset inni hodet ditt, og det som slår i mot deg er
Imsdal-reklamen. Du vet disse unge menneskene så fulle av pepp og pågangsmot som skal løpe med okser i Pamplona, svømme med delfiner over den Engelske kanal fram og tilbake, og jeg vet ikke hva.
Pfft, been there, done that, bought the t-shirt.
Tørst på livet? Jaggu... Energisvikt. Strö lite socker på mej
Etiketter: ME og meg
SERIEKRENKELSER
Berettiget sinne som ikke kan/får plasseres der det hører hjemme, er veldig energitappende. Jeg tror faktisk raseriet mitt er med på å gjøre meg sykere, og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med det.
Jeg kan få tiden til å gå - engasjere meg i ting som holder sinnet på avstand - men det forhindrer ikke at jeg våkner midt på natten skrikende og rasende og fortvilet. Det lar seg ikke styre, og det kan ta timer å gjenvinne balansen fra en slik oppvåkning.
Før du dømmer meg eller forteller meg at det ikke nytter å være sint, vil jeg at du setter deg inn i følgende situasjon:
Du oppsøker helsevesenet for et marginalt men plagsomt helseproblem og du ender opp med å bli så skadet at du reduseres til et fragment av det mennesket du en gang var.
Du har kroniske, invalidiserende smerter, total energisvikt og en mengde plagsomme symptomer som kanskje ikke kan forklares, men som likevel har oppstått etter en mislykket operasjon med påfølgende sykehusinfeksjon.
Tenk deg at du ikke får hjelp, helsemessig eller økonomisk, og at ingen av de instansene du henvender deg til egentlig bryr seg.
Ikke bare gir de blaffen - de kan fortelle deg at grunnen til at du er syk, er fordi du er irrasjonell og kanskje litt sykelig av natur. (om enn ikke i så tydelige ordelag)
Du er frarøvet ditt sosiale liv, jobben din, evnen til å ta vare på deg selv. Du kaver og kaver for å komme ovenpå, men til ingen nytte. Du trenger en hjelpende hånd, men den er det ingen som gir deg.
Du møter ignoranse, misforståelser og spydigheter hvor enn du vender deg. Eller velmenende, lite gjennomtenkte råd. Jeg vet ikke hva som er verst.
Pasientomsorg og helserettigheter fungerer ikke. Du har krav på helsehjelp, men det finnes ikke helsetilbud tilrettelagt for deg. Systemet er lite fleksibelt. Hvis du ikke passer inn i systemet er det DU som er vanskelig.
Riktignok finnes det private tilbud som kan hjelpe deg, men hvordan skal du kunne betale for det når livsgrunnlaget ditt er mer enn halvert?
Enhver som blir skadet i norsk helsevesen har krav på erstatning for tapt arbeidsinntekt. Det står tydelig i Pasienskadeloven:
§2: Pasienten og andre som har lidt tap på grunn av pasientskade, har krav på erstatning når skaden skyldes smitte eller infeksjon, når dette ikke i hovedsak skyldes pasientens tilstand eller sykdom.
§3: Dersom årsaken til en skade på en pasient ikke kan bringes på det rene, og skaden sannsynligvis skyldes ytre påvirkning på en pasient under behandlingen, skal det normalt antas at skaden skyldes feil eller svikt ved ytelsen av helsehjelp.
Paragraf 3 benyttes sjelden eller aldri av Norsk Pasientskadeerstatning, ei heller i mitt tilfelle. Jeg fikk avslag på det grunnlag at man ikke kan
bevise at jeg sliter med kroniske smerter og utmattelse, eller at dette i så fall ble forårsaket av uhellet. Ergo er det jeg som lyver og prøver å tuske til meg penger.
Jeg skulle gjerne være i stand til å si at
jeg opplever NPEs saksbehandling som krenkende, men sannheten er at NPEs saksbehandling
er krenkende.
NPE oppfører seg som en djevelens advokat; de sverter deg for å slippe erstatningsansvar. De plukker fram ting fra gamle journaler, tar dem ut av sammenheng og bruker dem mot deg for å forklare at du selv er skyld i din livssituasjon. De bruker redselen din som et tegn på at du er i psykisk ubalanse, og forklarer helsetilstanden din psykiatrisk til tross for at utredelse hos spesialist viser at sykdommen din IKKE kan forklares psykiatrisk.
De ignorerer fastlegens uttalelser, spesialistuttalelser, pasientens egne uttalelser og forholder seg kun til egne spesialister.
NPEs spesialister er aldri i direkte kontakt hverken med pasient eller pasientens behandlere. De forholder seg til mangelfulle journaler og epikriser.
Sykehuset der uhellet inntraff er ikke interessert i å komplemettere journalene i ettertid. De er heller ikke interessert i å hjelpe deg helsemessig. Det er ikke lenger deres ansvar, for sykdommen du har fått grunnet sykehusinfeksjon er ikke relatert til sykdommen du fikk behandling for i utgangspunktet.
Jeg har forsøkt å takle sinnet på en mer rasjonell måte ved å skrive brev til ansvarlige instanser. Det kunne jeg spart meg. Svarene jeg har fått er så preget av ignoranse, fordommer og mangel på ydmykhet at det faktisk bidrar til ytterligere krenkelser. Og mer sinne.
Det er utrolig hvor mange uforstandige nei-mennesker som sitter med ansvar for folks ve og vel.
Det kan godt være at jeg pådrar meg langt mer alvorlige sykdommer ved å gå rundt å bære på dette raseriet og denne fortvilelsen. Men jeg vet ikke hvordan jeg kan la vær. Eller hvordan jeg noen gang skal kunne komme til å leve et godt og trygt liv med den erfaringen jeg har fra norsk helsevesen.
Etiketter: Pasientskadeerstatning
JEG GIKK I STYKKER
Det har kjørt seg helt fast for meg med denne bloggingen. Faktisk har alt kjørt seg helt fast. Alt er skrikende smerte, og det er ingenting som kan overdøve det. Jeg tåler ikke medikamenter. Eller alkohol. Kan hende er det naturens måte å unngå avhengighet.
Det har kommet dit at jeg ikke evner å se ironien i at den samme operasjonen som ga meg infeksjonen som ga meg ME, ga meg skader på ben, nerver og muskelvev som gir meg store smerter. Fordi jeg har ME tåler jeg ikke medikamenter. Fordi jeg har ME tåler jeg ikke å trene opp det som kan trenes opp av skadene.
Jeg blir ikke bedre av utmattelsen fordi jeg får ikke i meg den næringen jeg skal. Å spise er som å svelge piggtråd. Det tar en time å få i seg en halv brødskive med ost. Må ikke smake eller lukte noe særlig. Da går det ikke.
Det er ikke noe sted - rehabiliteringssenter, sykehus, eller lignende som kan hjelpe meg med dette. De som har tilbud til ME-pasienter behandler ikke smerter eller matproblemer. De som jobber med mat-problematikk, kan ikke tilby tilretteleggelser for en med ME. Eller smertebehandling. O.s.v.
Til nå har jeg betalt litt behandling selv. Det har jeg ikke råd til lenger. Det er kanskje litt av grunnen til at jeg har litt sykere.
Pasientskadeerstatningen mener at jeg ikke har blitt syk etter skadene, ergo får jeg heller ingen kompensasjon for tapt arbeidsinntekt. Det begynner å nærme seg en million.
Jeg har gått til sivilt søksmål. Saken er berammet til oktober. Hvis jeg taper må jeg betale saksomkostninger også for staten.
Det tok to år før jeg fikk innvilget hjelp fra Hjemmetjenesten. Jeg fikk en fysioterapeut med så svake, skjelvende armer at jeg hadde hatt bedre nytte av å sitte i en litt lealaus stol. Og en nevrotisk, ofte sykmeldt sykepleier som ikke skjønner bæret.
Noen ganger tenker jeg at de som jobber i bydelen er de som ikke får jobb noe annet sted. Det høres sikkert fryktelig utakknemlig ut, men altså; - tilbud om hjelp og reell hjelp er to vidt forskjellige ting. Den eneste nytten jeg har av sykepleieren er at hun innimellom følger meg til lege.
For til legen må jeg. Egentlig bare for å vente på den travle doktor i ca. en time og så betrakte henne mens hun kikker litt på dataen, besvarer noen telefoner, før hun kikker bort på meg og minner meg på at det ikke finnes den type behandling jeg har behov for.
Innimellom har jeg vært i kontakt med Helsetilsyn og Pasientombud. For dem er jeg bare tekst på papir. Helvetica Neue, 11 punkt. De beklager at jeg har vært uheldig. De forteller meg at jeg i følge lovverket har krav på adekvat behandling. Når jeg sier det til fastlegen min, forteller hun meg at jeg etterlyser behandlingstilbud som ikke finnes. Ja, jeg har byttet fastlege. Men jeg tror egentlig ikke fastleger har tid til pasienter som ikke er syke på riktig måte.
Det som er litt underlig er at jeg kan sitte helt rolig og fortelle om dette. Jeg har noen fullstendige meltdowns innimellom. Da kan jeg for eksempel legge meg i dusjen og hylgrine. Og så går jeg ut, konstaterer at det fremdeles verker og at ingenting funker og så bare er jeg. Helt rolig og fattet. Sminker meg litt. Ser litt på TV. Snakker med en venn på telefonen. Ser i taket. Og prøver å tenke på det som er fint. På havet, minnene, Kanina, Lillingen, R og onkel Dima.
En gang var jeg dronning. En gang kunne en liten bit sjokolade og en slurk konjakk gjøre meg ekstatisk. En gang, for ikke så altfor lenge siden kunne jeg elske, danse, nyte og le. Og puste.
Jeg gikk i stykker. Søttende føkkings august 2004.
Hvem kan jeg snakke med om det?
