Ute av bane

Den siste spikeren i kistelokket

Ganske ofte kommer jeg over setninger jeg biter merke til og ilegger egen relevans. Det kan være i bøker, artikler eller hos andre bloggere.
Forleden kom jeg over denne hos Chanel:

Å sette grenser kan være ensomt. Du står alene og kjemper din sak, og kjemper for deg selv og din egen integritet. Men det er eneste måten å muliggjøre forandring på, ikke bare hos deg selv, men også for det du setter en strek for.

Det er fint lite jeg er mindre begeistret for enn følelsen av å måtte forsvare noe. Jeg prøver å unngå det, for jeg føler virkelig ikke at jeg har noe som helst å forsvare overfor noen. Men som det altså har blitt, med utvikling av ME og det at ME plutselig har blitt noe alle tydeligvis skal mene noe om, havner jeg ofte i situasjoner der jeg må forsvare og forklare - for egen sjelefreds skyld.

Det kan være i sammenheng med pasientskadesaken jeg har gående, det kan være i de utallige møter med helsevesenet, det kan være i dialog med min egen familie eller med andre folk. Som mener noe. Og som åpenbart mener at jeg ikke har nok innsikt i egen situasjon. Eller at jeg ikke gjør nok for å bedre den.
Antagelig behøver de færreste å gå milevis i mine sko for å forstå hvor destruktivt slik kan være for min integritet.

Hvor mye jeg enn hater å måtte innrømme det, hender det at jeg tenker at jeg kan skylde meg selv for den situasjonen jeg har havnet i.
Det er ikke til å stikke under en stol at jeg har levd ganske hektisk, at jeg har fått en andel takstein i hodet og at jeg ikke alltid er like positivt innstilt til det livet har å by på. Når dette blir brukt mot meg, som i pasientskadesaken, hender det jeg klandrer meg selv.
Men så tar rasjonaliteten over. Jeg er under gjennomsnittet nevrotisk, finnes ikke depressiv og er ikke spesielt stressa av natur. Jeg har hatt årevis med fysiske plager og ble ødelagt under en operasjon, for søren. Jeg har skader på benstruktur og vev, magen er full av arrvev og sammenvoksninger, antibiotikumets ødeleggende kraft med sopp og nevropatier har ikke sluppet taket. Det er kanskje ikke rart at en kropp tømmes for energi etter slike traumer.

Dette var ikke første gang jeg ble skadet i helsetjenesten. Når jeg ser tilbake, fra da jeg først ble diagnostisert med endometriose og frem til i dag, ser jeg at det er en rekke feilbehandlinger som førte til full kollaps. Om noen skal klandres for dette, er det faktisk alle de som hele tiden har hatt definisjonsmakt i forhold til min helse. Altså legene.

Jeg har nettopp fått innsyn i min egen pasientjournal. Der står det mye rart som jeg ikke kan relatere til. Det verste med det, er at det er helt åpenbart at om legene mine hadde lyttet til meg, ville det kanskje ikke ha gått så galt. Hva gjør jeg med det?

Frem til jeg byttet fastlege i 98, dreier journalen min seg om at jeg er sliten i forhold til alle smerter, behandlinger og operasjoner. Det er snakk om smertelindring, medisinering og bivirkninger. Men så fra første konsultasjon med dr. S, går alt over til å beskrives som psykiske problemer.
"Det er helt åpenbart at her må tiltak settes inn på det psykiske plan", ble for eksempel skrevet bare noen uker før jeg ble innlagt og fjernet en kul på størrelse med et egg som satt bak livmoren og presset på bekken, tarmer og halebein. Den økende medikamentintoleransen ble tolket som "uvilje mot medisiner" og ikke ilagt relevans.

Jeg har tidligere fortalt at jeg har gått åresvis i terapi. Riktignok har jeg aldri hatt en psykisk sykdom, men jeg har til tider trengt motivasjon for å stå ut med utfordringer livet har bydd på. Hadde jeg hatt en mer tilstedeværende familie, en bredere vennskapskrets eller en guru jeg trodde på, ville jeg sannsynligvis snakket med dem isteden.
I pasientskadesaken har dette plutselig blitt snudd på hodet. Ah, hun har gått i terapi halve livet, da er nok utmattelsestilstanden psykosomatisk.

For det første; jeg tror enhver som har opplevd psykisk sykdom kan skrive under på at det ikke er noe lettere å leve med enn fysisk smerte. For det andre, hvorfor skulle det liksom gi et menneske mindre krav på adekvat helsehjelp hvis tilstanden er psykosomatisk?
Beklager at jeg ikke kan ta opp den kampen. Jeg er sliten og trenger tiltak på det somatiske plan. Det eneste problemet jeg har i forhold til legenes påståtte psykosomatikk, er at dette har ført til feil behandling og dramatisk reduksjon av helsetilstanden min.

Det er en sjebnens ironi at jeg ble introdusert for terapi allerede i slutten av tenårene.
Jeg hadde hatt ganske invalidiserende smerter og gjentagende infeksjoner i flere år, samt besvimelsanfall i forbindelse med dette. Da man ikke fant årsaker på prøver og røntgenbilder, ble det antatt at problemet var psykosomatisk. Jeg ble diagnostisert med, og behandlet for panikkangst.
Til å begynne med fant jeg denne tanken underlig. Jeg klarte ikke å relatere til det, men det er utrolig hvilke feilkoblinger du kan komme til ved hjelp av en ivrig terapeut. Jeg husker at jeg brukte mye av tiden i terapisesjonene til å si "Jammen, jeg føler ikke frykt", uten at dette endret på hverken diagnosen eller behandlingsopplegget.
De som kjente meg best synes det var underlig at jeg skulle ha en angstlidelse. Jeg var jo så rolig...

Siden "smertene bare satt i hodet", fortsatte jeg å leve livet som om ingenting var i veien. Jeg spøy, gråt, vred meg tidvis i smerte, men sa til meg selv at det bare var hjernen min som spilte meg et puss.

Etter et par år på tur, ble jeg innlagt med bukhinne- og nyrebekkenbetennelse på sykehuset i Arrecife, Lanzarote. Her traff jeg dr. Manolo som anbefalte meg å ta turen til Norge for å gjennomføre en lapraskopisk undersøkelse. Hans teori var at jeg led av endometriose. En sykdom som kan gi store smerter, mageproblemer, intoleranser/allergier, revmatiske sykdommer og barnløshet.

Så gjort, men min norske gynekolog mente at endometriose er en sykdom som kun rammer voksne kvinner. Allikevel var han nødt til å forholde seg til henvisningen dr. Manolo hadde skrevet.

I 1989 ble jeg lapraskopert første gang. Man fant områder med endovev i bekkenbunn og på bukhinnen.
Jeg ble satt på hormonmedisiner, fordi man mente dette ville tørke ut vevet.

Dessverre fikk jeg alvorlige bivirkninger av medisinene.
Jeg gikk til en annen lege, og han lurte på hvorfor i all verden de ikke hadde fjernet endometriosen under inngrepet, da endo på bukvegg og bekken ikke påvirkes av hormoner, men må fjernes kirurgisk.

Jeg hadde altså gjennomgått flere år med unødig smerte, mye meningsløs terapi, et unødvendig kirurgisk inngrep og særs ubehagelig medisinering. Til ingen nytte.

Dette var mitt første møte med dårlig medisinsk kompetanse. Det skulle bli adskillige flere før det fatale inngrepet i 2004.

Jeg vet ikke om jeg kommer til å skrive så mye mer om dette, men jeg har veldig mange ting jeg har lyst å si rundt helse og diffuse sykdommer. Først og fremst til behandlerne; Lytt til pasientene, se helheten (og da tenker jeg ikke nødvendigvis sammenhengen mellom psyke og soma, men hvordan for eksempel ulike sykdommer kan forplante seg videre i systemet og gi tilleggslidelser. Endometriose kan for eksempel gi de samme magesymptomer som magesår. Behandler man det som magesår, kan grunnlidelsen bli verre. etc). Endometriose _kan_ også være tidlige tegn på immunsvikt, kjemisk overfølsomhet og ME. Det vil si at medisinsk/kjemisk/kirurgisk behandling kan forverre helsetilstanden til pasienten.

Jeg kommer muligens til å skrive om komplementærmedisin og hvor viktig det er at skolemedisinen åpner opp for alternative behandlingsmetoder. Spesielt fremover, fordi vi sannsynligvis kommer til å se en voksende andel miljørelaterte sykdommer som i stor grad vil kunne forverres ved tradisjonell medisinsk behandling.

Det aner meg hva skeptikerbevegelsen vil ha å si om dette. Men jeg har faktisk støtte i et par av legene som har fulgt meg de siste årene: Jeg har to former for immunsvikt, en medfødt/genetisk som hindrer leveren min til å bryte ned medikamenter, kjemikaler og miljøgifter på hensiktsmessig måte, og en ervervet etter en nakkeskade jeg pådro meg etter fall fra hest som 17-åring. Det er ikke bare ben og sener som ødelegges, men også lymfebaner og nervesignaler.

Disse to formene for immunsvikt er altså utgangspunktet for en totalt kollapset Rockette-kropp.

Jeg ville lyve om jeg påstod at psyken min er upåvirket av dette. Men jeg klarer å skille på hva som er hva. Ellers takk for at du bryr deg.

Etiketter: Dr McNightmare, Endometriose, Indikatorindivider, ME, Pasientskadeerstatning

innlegg av Rockette @ 09:50